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2008年10月11日 (土)

網膜色素変性症のこと

Img_1330 「特定疾患医療受給者症」が届きました。網膜色素変性症は国が指定する特定疾患であるため治療にかかる費用を一部負担してもらえるものです。とはいえ、収入に応じて限度額があるため、私はいくら病院に通ってもその恩恵を受けることはありません。この通知がくるたびに、自分は難病を持っているんだということを自覚します。

ももさんやぺんさんのブログに、治療法の確立に向けた記事が載っていました。じっくりと読みながら、期待半分、そして遺伝子治療の難しさを感じます。次世代の、同じ病気を抱える人たちに光明がさせばいいなぁと思います。

最近の私の目の状態。視力は落ちているかもしれない。視野は、夏の視野検査ではあまり進行しているようには見えなかったけど、日常生活のなかでは「見えていない」ことを常に感じるようになってきた。遠近感が一層なくなってきた。慣れない道を歩くときはちょっとした段差や凹凸が分からず大変。会社帰りの道は暗いので相当不安。かすみ目がひどくなると頭痛に発展する。白内障を発症している右目はどんな具合なんだろう、医者に行かないからわからない。

眼科に対しても、大きな期待はしなくなってきた。夏に検査をした個人病院には二度と行かないつもり。大学病院にとりあえず戻ろうと思うけど、専門医がいないので、それでいいのかどうか・・・。病院に行って定期的に自分の進行具合を知るだけなら、勤務地近くの病院にしようか・・・・色々と考える。

障害者手帳のことも、脳裏をかすめる。実は、私は障害者手帳を持てるだけの状態になっている、ということは、大学病院に通っていたときにドクターから言われていたこと。障害者手帳を持つことのメリットとデメリットを考えて決めてください。まだまだ持たなくても大丈夫だと思いますから。って言われた。

そうだよな、まだ運転もしてるし、不自由は感じても、できないことはほとんどない。ともすれば、目を大事にするということをすっかり忘れてしまうので、手帳よりも、目をいたわることを一番に考えていかなくちゃ。

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コメント

私のブログにもRPの研究による視覚回復の可能性が大と思われる記事を載せてます。(数日前)。
これによると「プラノプシン」だったけか?
のタンパク質の注射をして光を感じていなかったマウスが光のある方に向かったとか。

まだ ネットで詳しく調べてませんが。
この記事を見ると(読むと)
見通しは明るく思えましたがどうなんでしょうね。
次世代の若者に効果的に治療が出来るようになるといいですね。

投稿: がっつ | 2008年10月11日 (土) 18時37分

がっつさんへ
みなさん、治療法の確立を心待ちにしているんですよね。
発症率が割と高い病気だからこそ、一日も早い治療法の確立が待たれますよね。
私たちができることは、できるだけ目に負担をかけないように毎日を過ごして、進行が遅れるように祈るだけ?

投稿: あんぱん | 2008年10月11日 (土) 20時48分

網膜色素変性症について、情報量の多い皆さんのブログを見て勉強をさせてもらい感心するばかりです。

難しい文に無い頭をフル稼働させて理解しようと頑張りました。少しずつ治療法が見えてきたけど、私たちがその治療を受けられるのにはまだまだ時間が必要ってことですよね。
明るい未来が待っていると信じ、私は自分にできることを頑張るだけです。

沢山の人に病気のことを知ってもらうこと。
そして自分の目のことをよく知ること。かなと思っています。
そのためにはまず専門の医師に診てもらうことでしょうか。

私も今まで゜通っていたクリニックの医師にちょっと不信感を抱いてしまったので、別のクリニックに行ってみようかと思っています。まわりの方達の勧めもあり専門の医師のいるところで。
通うのに1時間半かかってしまいますが、どんな診察・診断・説明がなされるか一度試してみようかと。
その後のことはその後にじっくり考えようと思ってます。

富山にもロービジョンケアの医院がありましたよ。
きっともうご存知ですよね。
お節介やいてしまうところでした。

投稿: sally | 2008年10月11日 (土) 21時47分

sallyさん
ありがとうございます。いくらでもお節介焼いてくださいね。私、結構ぼんやりしてて、無知ですから。
皆さん同じように思われていると思うのですが、これといった治療法がないRP患者にとって、メンタル面でのサポートを医者に求めることが多く、あまりに冷たい、とかテキトーなことを言う、とかの類の医者からは足を遠ざけたくなりますよね。
私も、現在は大学病院から紹介状を書いていただいて転院した個人病院にカルテがあるのですが、あまりにもヒドイ対応に、もう二度と行く気がしません。だから、他の病院に転院しようにも紹介状がないわけです。振り出しに戻る覚悟で、専門医を探して診てもらうか、専門医はいないけどとりあえずカルテがまだ残っている大学病院に戻るか、というところです。
もちろん、富山のロービジョンケア施設でもいいのですが、ちょうど勤務地の近くに大学病院があります。(金沢です)そちらも紹介状がないとダメなのかもしれないけど、事情を説明して一度行ってみようかな、なんて考えています。

投稿: あんぱん | 2008年10月11日 (土) 22時33分

あんぱんさんへ
大学病院にかかるのに、紹介状なんてなくても全然大丈夫。
あったほうがいいけど、なくても初診料にプラスアルファ(五千円前後)かかるだけ。
元の大学に戻るのも何の問題もないと思います。

年に一回から二回くらいの受診だし、あたしは来月、京大の予約を取ったので行ってきます。

まだまだ主治医の先生の再開の見通したたず…なので。
なぜ京大か?
それはね!秋の京都散策したいからです♪
動機が不純。でも、京大は各科なかなか面白いことをしているので見学してきます。

投稿: もも | 2008年10月11日 (土) 23時11分

ももさんへ
あちこちの病院に行っていいのかなぁ。
これまでの履歴がない分、同じ検査を何度もうけるのは辛くて嫌だなぁ、とも思います。
できれば専門医に診てもらいたい、と思うので、専門医を探さなくちゃ。
長野のイケメン先生を追っかけようかしら。観光も兼ねて(笑)

投稿: あんぱん | 2008年10月13日 (月) 00時05分

 手帳を取得した時のメリットとデメリットで迷ってる人、私の周りにも何人かいます。そして、考えた末取った人も取らないままの人に分かれます。視力がボーダーの頃は迷いますね。
 私は1種2級ですが、年金も医療証も所得制限のためもらえません。ただ、昨年、拡大読書機やプレクストークなどの日常生活用具を買う時は助成してもらえたので助かりました。生活がいよいよ不自由だなと感じたら、そのような福祉サービスを提供してもらえるメリットは大きいと思います。
 でも、その他の例えば映画代やJR乗車券が半額みたいな部分は一般のサービスデー、特割チケットと変わりはないし(なんだか金銭的なことばかり言うようですが)、そんなことなら多少がんばって手帳もらわない方が気持ちに張りがある、もらっちゃったら弱気になりそうだし仕事に差し支えそうでコワいっていう人もいますね。
 私はどちらの気持ちも分かるのでなんとも言えませんが、あんぱんさんが文字を読み書きするのに困るほど生活視力が落ちてしまったら、その時は手帳のこともじっくり考えていいんじゃないかと思います。

投稿: ぺん | 2008年10月17日 (金) 22時27分

初めまして
突然のお願いで大変申し訳ありません。
当サイトは、病気の皆様が集まるSNSです。
もし、良ければ貴ブログを当SNS内に登録して頂けないでしょうか。
何卒宜しくお願い致します。(^_^)
http://www.joy-mix.com/illness/
病気SNS illness

投稿: illness | 2009年7月31日 (金) 21時02分

始めまして 茨城県に住んでいる長谷川と申します。以前からブログを拝見していました。このほどメールを開設しましたのでごあいさつのメールをしました。

投稿: 長谷川たか子 | 2012年4月15日 (日) 14時14分

長谷川さま
はじめまして。
ブログを読んでくださってありがとう。
そして今後ともよろしくお願いします。

投稿: あんぱん | 2012年4月15日 (日) 18時02分

私は障害者手帳二級のRP患者です あんぱんさんのブログを見ているといろいろ悩んでいることも和らいでいくようでした    まだまだPC初心者な私 不慣れな文章ですみませんがよろしくです

投稿: 長谷川 | 2012年4月15日 (日) 21時18分

初めまして、金沢に住むKAZUと言います、RP患者で障害2級です、身障者手帳は5級程度ではメリットがありません、進行性の病気ですので、表現は悪いですが更に進行してから身障者申請した方が良いですよ。
金大病院へ行っても結果は同じです、治療方法はありません、眼科の初診は予約で1ヶ月近く待つことになります。
緑内障の眼圧を下げる目薬が出るだけです、ミケランLA,エイゾプト。、内服薬はカルナクリン、メチコバール等です。

私のブログですhttp://kouden-souba.seesaa.net/

投稿: KAZU | 2015年2月24日 (火) 18時36分

初めまして金沢に住むKAZUと言います、RPで身障者2級です。
金大病院は予約で1か月近く近く待つことになります。
緑内障の眼圧を下げる目薬が出るだけです、ミケランLA,エイゾプト内服薬はカルナクリン、メチコバール等です。

私のブログですhttp://kouden-souba.seesaa.net/

投稿: KAZU | 2015年2月24日 (火) 18時49分

KAZUさんへ
コメントありがとうございます。
もともと富山に住んでいたこともあり、ずっと富山大学附属病院で診ていただいています。
私は、処方される薬(アダプチノール)とは相性が悪く、現在は薬の服用はしていません。
進行がとても遅いそうで、日常生活はまだまだ普通にできています。

投稿: あんぱん | 2015年2月24日 (火) 23時58分

あんぱんさん
初めまして 長野のじゃすと申します。

私も30代の頃 網膜色素変性症とサラリーマンの頃 会社の健康診断の時 眼底検査で初めて告げられまして・・・

その時は近所の病院で 再検査しまして この病気は 今のところ 治らないと言われまして ただ 進行状態をチェックしていくだけと言われて 1年間ぐらいは 通ったんですが 視野検査もしましたが 進行は遅いようでした。

そんな感じだったので 仕事が忙しくて ついつい 通院もいかなくなりました。

月日は流れ 現在59歳になりまして 白内障の手術をすることになり また 眼科に通いだして また宣告されました。 あなたの目は 治療しても治らない色素変性症だと 更に 緑内障発作も起きやすい体質で そして 白内障もかなり進行していて 手術した方がいいですよ。と しかし 水晶体が 普通の人と違って
ぐらぐらしていて かなりリスクのある手術だと言われましたが 何とか 右目は 成功しまして 今月の中旬に 今度は左目の手術をするところです。 でも 右眼同様 リスクは同じで 下手をすると 白内障の手術中 緊急オペになって 入院も2,3週間になる可能性もあります。が このまま だと 混濁がひどくなり 見えなくなりますので 手術をすることにしました。 

長くなりましたが 視野が狭くなってくるに伴い どんな準備をしていったらいいのか また 近県に 網膜色素変性症の会等があるのかどうかなど 教えてください。

左目の手術が終わりましたら ブログを開局しようと思っています。

是非 交流の程 宜しくお願い 致します。

投稿: じゃす | 2015年12月13日 (日) 17時47分

じゃすさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
じゃすさんは宣告から20年ほど経つのですね。
私は35歳の時に初めて病気を知り、10年が経ちます。
今のところ進行はとても遅く、まだ車の運転も
できる状態です。
病院には定期的に通っていますが、これといった
治療もなく、薬も服用していません。
なので、じゃすさんにアドバイスを差し上げられるほどの
知識も情報もなく申し訳ないです。
お互い、目を労わり少しでも見える期間が長く
保てるように・・・。

投稿: あんぱん | 2015年12月21日 (月) 21時42分

あんぱんさん 遅ればせながら おめでとう
御座います。 本年もよろしく お願いいたします。

昨年の12月に 左目の白内障の手術も ちょっと時間はかかりましたけど 無事 成功しまして 24時間かけていた ゴーグルも 最近外れました。

明日は 定期診察の日です。 

あんぱんさんも 進行が遅いようですね、 私の場合も 20年前に診断で 言い渡されてから 昨年久しぶりに 視野検査したのですが 両目とも 中央だけは 見えていて 依然とあまり変わっていないようです。

しかし 私の場合 前回の時にもお話したように 水晶体がぐらぐらしていて (この情報は昨年の手術前検査で初めて言われました)すぐには 切れることはないでしょうが・・・いずれは 切れて その水晶体の縫合手術が必要ですと言われているため
今後運転をどうしようか悩んでいます。

運転中にそんなことになったら 大事故につながりかねないですし 自営業で運送関係の仕事をしているため 悩んでいます。

あんぱんさんは 物や人にぶつかったりしないでしょうか? 私の場合 特に 人込みの中では よくぶつかって ご迷惑をかけていますが・・・

投稿: じゃす | 2016年1月21日 (木) 17時40分

じゃすさん
あけましておめでとうございます
白内障の手術も無事済んだということでよかったですね。
車の運転は非常に危ないですね。
自損事故をすることもあったりして、私自身は運転を
止めるタイミングがそろそろなのかもしれないと
思っていますが、なかなか踏ん切りがつかないのが
現状です。大きな事故を起こしてしまう前に止めなくちゃ、とは思っています。

物や人にぶつかるのは、しょっちゅうです。
目の上を切ったこともありますし、人混みのなかでは
謝りながら歩くか、隅っこを歩くか、しないと怖いです。小さな子供は完全に視界から外れるので
蹴飛ばしてしまう心配もありますね。
この感覚はなかなか他人には理解してもらえないことの
ひとつですね。

投稿: あんぱん | 2016年1月24日 (日) 21時03分

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